“Raro” non equivale a essere soli: la Casa di Sabbia si racconta

Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle malattie rare.

In questa occasione la Farmacia Comunale 1 di Corso Battaglione, 57, Aosta ospiterà l’associazione “La Casa di Sabbia”, onlus valdostana nata con lo scopo di aiutare e difendere le famiglie con bambini disabili.

Come spiega Agnieszka Stokowiecka, co-fondatrice dell’associazione insieme a suo marito Patrick Creux: “In farmacia cercheremo semplicemente di raccontare le diverse ed emergenti vicissitudini di ordine familiare ed economico, connesse all’avere un figlio gravemente disabile.”

Facciamo un passo indietro: una malattia si definisce “rara” quando colpisce non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Attualmente il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate sono circa 10.000. Secondo la rete Orphanet Italia, il sito web che contiene informazioni in merito alle malattie rare e ai farmaci orfani, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni e nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.

Parlare di “malattie rare” è importante per far conoscere le difficoltà che si celano dietro e questo impegno è necessario per sensibilizzare e coinvolgere i cittadini e le cittadine. 

L’associazione la “Casa di Sabbia” è stata creata proprio con questo scopo ovvero “rendere le vite delle famiglie con bambini disabili gravi più consapevoli e indipendenti”, offrire tutti i “granelli di sabbia” necessari per difendere i diritti dei bambini, sostenere i genitori e donare opportunità ai fratelli. Come si scrive sul sito dell’associazione : “Ogni granello è importante per continuare a vivere dopo un evento traumatico, come la scoperta della disabilità del proprio figlio”.

Raro, però non equivale ad essere soli

La fondatrice Agnieszka dell’associazione “La casa di Sabbia” racconta le difficoltà che si è trovata ad affrontare durante il percorso di diagnosi di malattia rara di suo figlio Hervé e di tutte le esigenze necessarie:

“Le esigenze sono molteplici e difficilmente standardizzabili perché le malattie rare sono tante e tanti sono i bisogni. E la maggior parte di queste malattie non può essere curata, ma occorre prenderne cura. Molta di queste necessità di cura dovrebbero essere fornite dalle istituzioni pubbliche, in quanto in Italia abbiamo una delle legislazioni più avanzate in merito alla tutela dei diritti delle persone con disabilità. Ma questa legislazione molto spesso è inattuata e molto spesso alle famiglie sarebbe sufficiente che lo fosse per regalare loro un po’ di serenità. L’associazione vuole quindi garantire questa serenità aiutandole a reclamare i propri diritti per ottenere i servizi previsti dalle diverse leggi, ma anche donare la serenità ai fratelli e alle sorelle con le diverse iniziative.”

Affrontare una malattia rara comporta tante difficoltà e ostacoli da superare e soprattutto risorse costanti che nemmeno si possono immaginare, così come le necessità e i bisogni di una famiglia che vive sulla propria pelle una malattia rara a 360 gradi. Condividere queste difficoltà, parlarne e continuare in questa attività divulgativa in prima persona permette di dare più opportunità ai bambini con disabilità e alle loro famiglie.

Tutela dei Diritti in valle d'aosta

L’associazione fornisce inoltre gratuitamente alle famiglie l’assistenza legale per l’accesso alle cure domiciliari (cosiddetta Assistenza Domiciliare Integrata) e l’assistenza infermieristica a scuola dei bambini disabili gravi. 

Come racconta la fondatrice: “Le malattie rare in un territorio come la Valle d’Aosta comportano la necessità di recarsi frequentemente fuori regione per ricoveri e terapie, per ovvie ragioni legate alle dimensioni territoriali. Per questo motivo ci siamo fatti promotori di una proposta di legge per sostenere economicamente le famiglie. Nel dicembre scorso un gruppo di consiglieri regionali ha depositato una proposta di legge che riprende analoga proposta di iniziativa popolare elaborata nel 2018 da "La casa di sabbia" e Tutti uniti per Ylenia denominata “Interventi per il sostegno ai soggetti che necessitano di assistenza sanitaria fuori dal territorio regionale e alle loro famiglie”. La proposta, ora depositata in Consiglio regionale, prevede contributi per il viaggio e per il soggiorno per tutti coloro che non trovano le risposte sui percorsi di cura sanitaria sul territorio regionale e necessitano di rivolgersi ad una struttura sanitaria fuori regione. In più sono previste le misure per il sostegno logistico, psicologico e burocratico, anche dei familiari. La nostra speranza è che si arrivi presto all’approvazione del testo.”

Giocare è per tutti

 Tra le tante attività proposte dall’Associazione si trova anche l’iniziativa “Gioco anch’io!”, un’attività che mostra una particolare attenzione nei confronti dei giocattoli per bambini con disabilità.

Un’iniziativa che ha lo scopo di rendere l’arte del gioco e il diritto di giocare democratico per tutti anche quando quest’ultimo risulta difficoltoso e proibitivo dal punto di vista economico. 

Come svela Agnieszka Stokowiecka: “Il gioco rappresenta, per tutti i bambini, un canale privilegiato per esplorare il mondo esterno, per instaurare relazioni interpersonali, per sviluppare abilità motorie e cognitive, per sperimentare ruoli, per scoprire la propria creatività.

Spesso, però, per i bambini disabili il gioco è inteso esclusivamente in ottica terapeutica e non ludica. I pochi giocattoli destinati ai piccoli con disabilità, oltretutto, hanno prezzi esorbitanti, difficilmente sostenibili da famiglie che hanno già numerose spese da sostenere.

L’obiettivo della nostra iniziativa che abbiamo denominato “Gioco anch’io” è quindi quello di offrire alle famiglie la possibilità di far divertire i loro bambini in una prospettiva di inclusione e di normalità. L’idea è, quindi, quella di adattare, alle esigenze dei bambini disabili, giochi disponibili sul mercato, ad esempio, introducendo meccanismi che attraverso un utilizzo semplificato di pulsanti possano attivare effetti sonori o luminosi o di movimento.”

Nel 2020 l’associazione ha spedito a circa 30 bambini e ragazzi più di 80 giocattoli e come racconta la fondatrice: “I giocattoli adattati sono donati alle famiglie che ne fanno richiesta gratuitamente scegliendo da un catalogo di giochi che abbiamo realizzato.”

Il futuro RIserva tante attività per l’associazione

Nel futuro dell’associazione si vedono tante nuove attività basate sull’osservazione dei bisogni quotidiani familiari e come spiega Agnieszka: “Per il futuro vogliamo senz’altro dare continuità alle nostre iniziative attuali oltre a “Gioco anch’io””.

In effetti basta aprire il sito lacasadisabbia.org per notare quante attività l’associazione ha messo in piedi in questi anni come:

• In alto con le ruote per promuovere sentieri, luoghi ed esperienza accessibili in Valle d’Aosta;
• L’utilizzo di tecnologie a basso costo per favorire l’inclusione dei bambini e ragazzi con disabilità (laboratori di programmazione visuale a scuola, corsi per genitori, ecc…);
• #unpodivita: iniziativa dedicata ai fratelli e alle sorelle dei bambini con disabilità grave sostenendo per loro le spese legate alle attività extra-scolastiche, centri estivi d’estate, ma anche per i più grandi le borse di studio;
• Assistenza legale per rendere le famiglie più consapevoli dei loro diritti;
• Sostegno psicologico delle famiglie…

Agnieszka continua: “La disabilità grave di un figlio stravolge sempre la vita di un’intera famiglia: genitori in primis, ma fratelli e sorelle non sono da meno. La famiglia si ritrova improvvisamente catapultata in ricoveri ospedalieri, cure da memorizzare, trattamenti sanitari ai quali assistere, cicli di riabilitazione da programmare, infinita burocrazia e… preoccupazioni, dolore e ansia a non finire. Nel frattempo, il resto del mondo continua a girare e il tempo scorre inesorabile. Quando in casa si presenta la disabilità grave di un figlio, spesso uno dei genitori deve rinunciare al lavoro o è obbligato a ridurre le ore lavorative per potersi prendere cura del figlio con disabilità. In questo modo, le entrate del budget familiare diminuiscono, ma le necessità derivanti dai bisogni speciali crescono tantissimo. In queste situazioni è necessario ridisegnare tutti gli equilibri familiari, stabilire nuove priorità (anche economiche), ritrovare nuovi spazi per i fratelli e le sorelle che maggiormente risentono le problematiche legate alla disabilità. Grazie a questa iniziativa abbiamo offerto attività sportive o artistiche, corsi di lingua o campus e centri estivi, o semplicemente li abbiamo aiutati a trascorrere giornate impegnati in attività da organizzare coi propri genitori.”

Prosegue: “Le nostre iniziative nascono dall’osservazione delle esigenze quotidiane delle famiglie e anche l’evoluzione delle stesse segue questa impostazione ed in un futuro più o meno prossimo non escludiamo la necessità di aiutare i fratelli e le sorelle in campi quali gli studi universitari o l’inserimento nel mondo del lavoro.”.

I sogni dell’associazione la Casa di Sabbia sono tanti tra cui il desiderio di arrivare a fornire passeggini e carrozzine fuoristrada tecnologicamente più avanzati per l’attività In alto con le ruote e continuare a portare avanti la “comunicazione alternativa aumentativa” con la pubblicazione  nel prossimo futuro del secondo libro “Le avventure di Cagliostro, il gatto nero a tre zampe”.

Dunque il 28 febbraio in onore della Giornata Mondiale delle malattie rare potrai passare alla Farmacia Comunale 1 di Corso Battaglione, 57, Aosta per conoscere l’associazione “La Casa di Sabbia” e l’impegno di tutti i suoi volontari.